Endometriose et échecs d’implantation

https://www.santemagazine.fr/actualites/endometriose-une-etude-trouve-une-explication-possible-a-linfertilite-335820

Rappelez moi d’arrêter de faire des plans sur la comète

Rappelez moi d’arrêter de faire des plans sur la comète

Rappelez moi d’arrêter de faire des plans sur la comète

Rappelez moi d’arrêter de faire des plans sur la comète

J’imaginais pouvoir repartir au front dans les prochains jours – je me disais qu’en 2019 les choses rouleraient. Que les choses allaient aller mieux et seraient peut être enfin plus simple.

Au lieu de ça, je sors de chez Hope et j’ai envie de pleurer.

Mon corps va beaucoup mieux, c’est indéniable. L’endometriose a (pour longtemps j’espère) battu en retraite. Mon utérus ressemble à…un utérus et non plus a un carambar machouillé. Les bulles d’adenomyose ont bien réduit et Hope ne m’a « jamais vu aussi belle ». Exit l’opération de l’utérus pour le moment donc.

C’est vraiment génial mais la tout de suite je n’arrive pas à me réjouir.

Parce qu’il y a toujours un putain de mais.

Impossible de me bloquer. Le decapeptyl avait pourtant commencé à faire effet et la prise de sang le prouvait mi décembre. Mais celle de ce matin montre que le cycle bafouille et commence a repartir tout seul…allons bon. Impossible d’envisager un transfert dans ces conditions. « Il faut que vous soyez prête ».

Je dois donc refaire un dosage lundi – qui dans tous les cas sera soit merdique soit super merdique. Dans le meilleur des cas j’ai droit à une plaquette de pilule suivie d’une injection de deca et dans le pire des cas ça sera lutenyl, puis pilule, puis deca. Le choix du roi? J’avais pourtant pas eu la fève…

J’ose un timide « et quand est-ce qu’on pourra…? »

La reponse fuse sans que je n’ai eu besoin de finir ma phrase… Avril…Mai…et encore…

Nous voilà donc répartis pour un tour! Et toujours pas de bébé en 2019…

Opération endometriose – bilan à 6 semaines – on garde la banane

En ce début d’année de la win, un petit point étape 6 semaines tout pile après mon opération.

Je vais beaucoup mieux!

Depuis mon dernier article, j’ai eu quelques petits couacs digestifs (une nuit de diarrhée, des douleurs au coccyx, des constipations) et des étourdissements mais depuis environ deux semaines, ça va vraiment mieux ! Sûrement les repas de fête 😉

Mon poids de stabilise à -6kg. Je ne mange pas encore des masses mais convenablement.

J’ai passé le nouvel an à la montagne, avec touuuute ma famille (ou presque) et croyez moi on était nombreux ! Évidemment, j’ai eu droit à quelques RALC du type:

« – pour la réservation du nouvel an de l’année prochaine nous on aura le 3eme (d’un ton très certain)

– abon mais miss cousinette est enceinte ?

– non mais y a pas de raison qu’elle le soit pas au 1er trimestre » (oui certes, y a pas de raison)

Ou encore:

« Je teste le régime sans banane – parce qu’après 2 garçons, on veut absolument une fille. On teste aussi le calendrier de conception chinois qui te dit que selon le mois et l’année de conception tu auras une fille ou un garçon… (Suivi de 45 minutes d’analyse de toutes les naissances de la famille pour vérifier la théorie). J’ai failli faire une entrée fracassante dans la discussion « et si la donneuse d’ovocytes mange des bananes mais pas moi après le transfert ça donne un trans ? », Mais j’ai opté pour la lecture seule dans ma chambre le temps que ces échanges se calment – on garde la banane !

Après de longues hésitations, et les avis pas top favorables de ma cousine médecin (tellement bienveillante pour le coup), j’ai quand-même fait 1 journée et demi de ski – histoire de finir l’année 2018 en beauté ! Il faisait un temps de dingue, je ne pouvais pas louper ça! J’y suis allée vraiment tranquillou et j’étais vraiment claquée le soir mais qu’est ce que c’était génial !

Une longue descente en luge le dernier jour m’a fait sérieusement tirailler la cicatrice principale qui est toute belle mais encore rouge. Oups, j’aurais pas du !

A propos de cicatrices, j’ai pu retirer les pansements le 18 décembre (ainsi que les fils qui étaient supposés être résorbables mais qui ne se sont pas résorbés !) les 4 petites sont nickels et complètement refermées. J’ai commencé à mettre de la crème il y a quelques jours seulement. La plus grande donc, est très belle aussi mais tiraille. J’ai encore une sensation de bleu autours (mais je pense que c’est plus lié à la luge 😉).

Côté fatigue c’est par contre vraiment pas ça. J’ai fait des nuits tellement longues pendant 6 semaines et je suis toujours aussi claquée.

Autant dire que la reprise du boulot ce matin a été hard. Complètement au radar, comme si j’avais pas pris de repos depuis des semaines. J’ai failli tomber dans les pommes vers 11h dans le bureau de ma chef qui m’a fait assoir, et m’a donné du chocolat et de l’eau. Faut dire que je suis restée debout toute la matinée a papoter avec tout le monde (Bonne année et tout et tout). Va quand-même falloir y aller mollo mollo…j’ai pas l’habitude moi !

Prochaine étape jeudi, rendez-vous avec Hope. Les options sont les suivantes (à moins d’un nouveau rebondissement de DNLP?):

– mon utérus est au top (2019, on croit en toi!), je ressors avec une date de transfert et on repart en RT dans 3/4 semaines – ouuuuuiiiii

– mon utérus est au top (2019, je suis toujours là !), mais Hope préfère faire durer un peu le plaisir de mon ami le decapeptyl et le transfert se fera plutôt fin février / début mars (?) – petit oui mais oui quand-même !

– mon utérus fait la tronche (2019, ne m’énerve pas dès le 10 janvier please!), l’adenomyose toujours trop présente, et je devrait me diriger doucement vers la 5eme opération – ahhhhh

Bref, de l’action quoi!

2019, tiens toi prête !

And the winner is…

…Mon super body !!!

Vous devinerez jamais ce qu’il m’arrive (non non pas d’annonce)?

Je suis ENFIN bloquée par le decapeptyl ! 18 mois que nous essayons, que je repasse par la case pilule, puis lutenyl, puis qu’on retente le decapeptyl, sans succès. Jusqu’à l’opération !

Merci Madame Hope de m’avoir « forcée » à retenter (parce que c’est le top du top dans mon cas selon elle et qu’avec l’intervention du grand chirurgien c’était le moment où jamais). Je gromelais dans ma barbe en octobre quand elle me l’a proposé, j’avais tellement peur que ça foire à nouveau, qu’on perde encore des mois et surtout que je ne sois plus protégée pour l’endo! J’ai fini par lâcher le morceau, un peu dépitée, et j’ai tellement bien fait !

2019 sera une belle année, moi je vous le dit !

Rendez-vous avec Hope le 10 janvier pour de nouvelles aventures 😊

Lentement mais surement

J’ai commencé cet article dans ma chambre à la clinique il y a 2 semaines mais les événements ont fait que je n’ai pas pris le temps de finir.

Voici donc un petit flash back de ces 2 dernières semaines. Je vais rentrer un peu dans les détails – plus pour expliquer et rassurer celles qui parmi vous seraient amenées à vous faire opérer 😊.

L’intervention s’est bien passée dixit les 2 chirurgiens qui m’ont opéré (le grand professeur exotique et un super professeur chirurgien digestif – rencontré la veille mais qui a pris le temps de tout bien m’expliquer). Évidement difficile de le vérifier si tôt mais la prise en charge a vraiment été super ! Les médecins et les infirmiers ont été très présents, très à l’écoute et très sympas. Et ça joue vraiment !

Résultat des courses, les chirurgiens ont pu:

– me retirer intégralement mon atteinte rectale (soit environ 10cm de colon et de rectum), le tout sans stomie (comprenez sans poche à caca, et rien que ça c’est la fête !)

– libérer mon abdomen d’un maximum de lésions (ils ne peuvent pas garantir que tout a disparu à 100%) et au passage de retirer l’appendice qui risquait l’infection dans cet amas Endométriose

– me retirer les trompes (et la mon sang n’a fait qu’un tour – parce qu’on m’a précisément retiré les trompes en octobre 2015 pour l’une et en juin 2017 pour l’autre!!). Il semblerait que lors des interventions précédentes on m’ai en fait retiré qu’une partie des trompes mais que les bouts restants étaient de toutes façons très touchés et risquaient de nouveau l’infection. Qu’on m’explique à quoi ça servait de laisser des bouts de trompe inutiles les fois d’avant? Bref…

– Vider les kystes dans mes ovaires et faire un drilling (les percer très finement) et faire de même avec les follicules qui traînaient dans le coin – en espérant que ça donne un bon coup de boost au decapeptyl et qu’il fonctionne enfin ! On le saura le 17 décembre.

J’ai donc 5 nouvelles cicatrices entre le nombril et le pubis. Malheureusement ils n’ont pas pu reprendre les anciennes, sauf pour une. Donc en tout, j’ai 8 cicatrices sur le bide… Comme une partie forme une ligne, une copine m’a suggéré de me faire tatouer des ciseaux, en mode:

J’ai trouvé l’idée géniale :-):-)

Mon chéri a pu rester avec moi quasi toute la semaine d’hospitalisation sauf la nuit qui a suivi l’opération car je l’ai passé aux soins intensifs. Autrement il avait son petit lit dans ma chambre et pouvait vraiment rester avec moi 24h sur 24h. Un vrai petit hôtel cette clinique parce qu’il a même eu droit aux petits plateaux Sodexo qu’on adore (miam le potage blanchâtre, ils avaient peut-être confondu mon bol avec le flacon de recueil… haha !) ! C’était vraiment rassurant de l’avoir à mes côtés tout du long, même si pour lui je reconnais que la semaine n’a pas du être méga fun.

Et au jour le jour, ça a donné quoi?

8 jours avant l’opération : démarrage du régime sans résidu pour préparer au mieux mon système digestif et faciliter l’évacuation (glamglam bonjour) la veille de l’intervention.

3 jours avant – Vendredi : rdv avec l’anesthésiste à Bordeaux. C’est tombé un vendredi soir donc j’ai pu rester passer le weekend en plein centre, dans un petit Airbnb tout choupinet. Chéri m’a rejoint le samedi matin (il vit à l’étranger en ce moment). On bien profité de ce petit weekend ensemble 🙂

La veille – Lundi : interdiction de manger le soir et de boire à partir de minuit. Il y a eu un petit loupé avec les lavements, qu’ils m’avaient prescrits sous 2 formes différentes (au lieu d’une): en sachet et par voie rectale. Et bien sur, j’ai suivi à la lettre ce qu’ils m’avaient dit, et je me suis retrouvée avec l’équivalent d’une double dose. Kiffe ton aprem, ta nuit et ta matinée aux toilettes ! Entrée à la clinique à 17h avec mon chéri, suivi du rendez-vous avec le chirurgien digestif à 18h30 (que j’aurais pu voir bien avant mais on avait calé les rendez-vous pour que je n’ai pas à faire trop d’allers-retours à Bordeaux ). Le grand Chirurgien est passé me voir dans ma chambre pour s’assurer que je n’avais pas de questions et que tout allait bien. Toujours aussi posé et rassurant.

Le jour J – Mardi : lavement bis le matin – toujours pas le droit de manger. Départ au bloc vers 12h15. L’anesthésiste et la responsable du bloc se sont bien occupés de moi, pour que je sois bien installée et que je n’ai pas froid. J’ai même eu le droit de regarder la télé depuis mon brancard dans la salle d’attente (sauf que sans lunettes j’y voyais que dalle 😉). L’intervention n’aura finalement duré que 2h30 (contre 3/4h prévues initialement). Je ne suis pas sentie stressée du tout avant. J’ai très peu de souvenirs de mon réveil. Je me souviens être dans la chambre, aux soins intensifs, et d’avoir eu mon chéri à côté de moi (là où d’habitude tu te réveille en salle de réveil avec une infirmière). Donc pas déboussolée du tout! J’étais sous morphine donc vraiment aucune douleur – juste une grande fatigue et avoir l’impression d’avoir quelques beaux bleus dans le bide. J’ai une sonde urinaire et interdiction de me lever. Le chirurgien est passé me voir pour me rassurer et me dire que tout c’était très bien passé, il m’a expliqué quelques détails mais j’étais trop dans le gaz pour me souvenir de ce qu’il a dit. Toujours interdiction de manger.

Cheri a du partir vers 20h ce jour là et se trouver une chambre d’hôtel un peu en dernière minute. J’ai pas trop compris ce qu’il se passait. Je crois que j’ai beaucoup dormi, et que j’étais simplement réveillée par les contrôles des infirmières toutes les 2h.

J+1 – Mercredi: Réveil aux aurores, petite toilette au lit par une aide soignante. Je me sens plutôt bien et suis surprise de ne toujours pas avoir de douleurs 😊. J’ai une perf branchée depuis la veille qui doit bien aider 😉. Les médecins passent plusieurs fois, tout va bien. Me reexpliquent ce qu’ils ont fait. J’ai même pu voir des photos du morceau de colon/rectum qu’ils m’ont retiré – beurkkk. J’ai pas mal dormi et ai commencé à avoir un peu mal dans l’après-midi, et quelques nausées. Sans trop que j’insiste, le chirurgien digestif a accepté que je sorte des soins intensifs pour retrouver le service de chirurgie générale classique pour que chéri puisse être avec moi. On a pu déménager dans l’après-midi. Moi en fauteuil parce que je tournais un peu de l’œil. Je crois que je supporte vraiment mal la morphine et certains dérivés, résultat la nausée a commencé a s’installer avec un premier vomissement le soir. C’est pas très agréable mais rien de bien méchant.

On a pu me retirer la sonde urinaire ! Donc obligation de me lever pour aller faire pipi… J’ai trouvé ça un peu hard mais c’était bien aussi que je bouge.

Dans la journée, j’ai eu droit a des repas très légers – types petites biscottes, tisane, bouillon et quelques pâtes. Mais je n’avais vraiment vraiment pas faim.

J+2 – Jeudi: je pensais que ça irait mieux mais les nausées sont toujours bien présentes, avec 1 petit vomis au passage. Toujours un régime très light sans résidu – bouillon, riz, pâtes, jambon. J’ai faim mais impossible de manger ! Les gazs ont commencé à se réveiller et s’éparpiller dans mon abdomen et dans les épaules. C’est vraiment pas agréable et ça m’a fait assez mal car ils ne d’évacuaient pas bien. Les cicatrices elles, sont très belles (les pansements étaient changés tous les jours) et ne me font pas mal du tout pour le coup! J’ai demandé à arrêter la morphine, trop forte pour moi et je suis contentée de Doliprane. Dans l’après-midi, je commence à avoir des maux de tête assez forts et qui ont du mal à passer. Je crois naïvement qu’il s’agit du decapeptyl accumulé au fait que je sois enfermée dans une chambre depuis 3/4 jours. Mais il s’avère en fait que je commence à faire de la température. Je chauffe a 38, puis 38,5. Je commence à avoir des premiers gazs, et ça c’est rassurant, ça peut écarter le risque de fistule (yes!) mais ils sont pas convaincus. On attend le lendemain pour voir l’évolution. En gros ils craignent une infection ou une fuite (la fameuse fistule) au niveau du colon / rectum, qui impliquerait que je repasse au bloc pour nettoyer, refaire la suture et me mettre une poche à caca.

J+3 – Vendredi: a peu près le même état que jeudi. Les mots de tête ne passent pas. La température ne baisse pas et ma prise de sang n’est vraiment pas terrible. Ils m’envoient passer un scan à l’étage du dessous dans l’après-midi. Je ne me sens pas encore la force de me déplacer si longtemps toute seule, donc j’y vais en fauteuil. Le scan se déroule parfaitement bien, c’est assez rapide et absolument pas douloureux. Les résultats arrivent le soir même et sont ni bons ni mauvais. Rien d’alarmant mais j’ai quand-même une petite poche qui s’est formée au niveau de la cicatrice interne et qui pourrait être un léger signe de fistule… J’ai droit à une cure de cheval d’antibio et on continue à me surveiller très régulièrement (prise de température toutes les 2h, prises de sang tous les matins). Ils sont tous aux petits soins et veillent à mon bien être.

Pas de chance le grand chirurgien n’est pas la, il est en déplacement à Lyon (avec EndoFrance ;-)) et je ne pourrais le revoir que le lundi. Mais son super associé prend le relais et passe me voir très régulièrement et je suis vraiment très bien suivie.

J+4 –  Samedi: Globalement le même état que la veille mais les nausées passent un petit peu. J’arrive à sortir une dizaine de minute sur le parking de la clinique pour m’aérer. Je prends une vraie douche, assise et c’est vraiment galère et assez douloureux. Chéri m’aide à me laver, un vrai aide soignant, les infirmières voulaient même l’embaucher 🙂 Manger reste très douloureux, j’ai toujours beaucoup de gazs et de reflux. Donc je picore. Je suis toujours sous régime sans résidu. Pour le pipi, aucun soucis, je me lève et tout se passe à merveille ! Aucune douleur ! Juste parfois la nécessité d’attendre que ma vessie se vide bien (cela prend du temps et se fait en plusieurs fois). Mes parents arrivent dans l’après-midi et passeront les quelques jours suivants avec moi, jusqu’à mon retour 🙂

J+5 – Dimanche: Je me sens mieux dans la matinée, même si les mots de tête sont toujours la. La température descend un peu, puis remonte, puis redescend, puis remonte. Pas très clair… Chéri repart dans l’après-midi et la c’est dur dur dur de le revoir partir. Surtout que je sais que je ne le verrais pas avant 3 semaines, pendant quasi toute ma convalescence, mais c’est comme ça 😦 Les nausées reviennent en force dans la soirée, au point que ma mère décide de prendre la place de chéri dans le lit accompagnant désormais vide ! Mon père se retrouve seul à l’hôtel…

J+6 – Lundi: Je me sens vraiment mieux. Je me commence à me préparer à l’idée de sortir le lendemain, comme prévu depuis le début. La prise de sang un est peu meilleure et ma température du matin est à 37 et quelques. Je suis confiante, jusqu’à ce ma température remonte dans l’après-midi à plus de 38… Le grand chirurgien n’est vraiment pas à l’aise à l’idée de me laisser partir. Il passe me voir et me disant qu’il y a de fortes chances que je repasse au bloc de lendemain pour nettoyer ma cicatrice interne, mais sans me réopérer ni me mettre la poche. J’ai envie de pleurer. Je n’ai vraiment aucune envie de repasser au bloc, de refaire une anesthésie, de rester 3 jours de plus à la clinique, qu’ils me rouvrent l’une des cicatrices… On me retire tout de même enfin ma perfusion qui ne tenait plus. Ma maman en or reste avec moi de nouveau cette nuit, sentant bien que je ne suis pas au top.

J+7 – Mardi: Finalement l’analyse de sang montre que l’infection diminue et ma température est à 37,5 et j’obtiens le Saint Graal, j’ai le droit de sortir !! A une condition tout de même: rester à Bordeaux 2 jours supplémentaires, revenir le voir le jeudi, et dans l’intervalle, faire des prises de sang et prendre ma température. Il s’assurer que je ne reparte pas chez moi avec une infection latente qui n’aurais pas complètement disparue. On se retrouve donc « à la rue » le midi. J’ai encore du mal à tenir debout plus de 15 minutes. Mon père réserve un petit appart troooop trooop mignon et cosy pour passer les 2 jours et s’arrange pour qu’on puisse y arriver dès midi. Je me sens à la fois soulagée d’être passée à côté d’un nouveau bloc, mais à la fois complètement vidée et perdue. Les larmes me montent toutes les 10 minutes. Je suis très pudique avec mes parents, donc hors de question de leur faire voir que ça ne va pas. J’avoue que j’aurai bien aimé passer la journée seule dans l’appart à pleurer 😉 Mais finalement la présence de mes parents est top et m’aide à me bouger. On va manger un morceau (qui se résume à un quart de mon assiette, manger reste encore très difficile), Puis, on a la bonne idée d’aller au cinéma, qui se trouve être à 2 pas de l’appartement. Séance de 17h, un mardi, nous sommes plutôt tranquilles. Le film aurait été parfait en toute autre circonstance mais pas ce jour la.  Le personnage principal apprend au beau milieu du film qu’elle ne peut pas avoir d’enfant. On la voit pleurer toutes les larmes de son corps, quitter son mec pour ne pas lui faire vivre ça, fuir en larme la chambre de maternité de sa belle sœur qui vient d’accoucher. Enfin ma vie, la vôtre quoi…Et la, c’est le drame… Je me sens tellement tellement triste, abattue, lasse. Une envie de pleurer qui ne me quitte cette fois plus du tout. Mes parents à côté, c’est le top ! Ils décident de faire quelques courses après la séance et je reste à errer dans la rue, puis dans l’appart, seule en pleurant. Je vais me coucher à 20h, incapable d’avaler quoi que se soit. Demain sera un autre jour 🙂

J+8 – mercredi: le moral va mieux. J’ai pas mal d’appel et de textos qui me font chaud au cœur. Tout est lent, mais on prend le temps d’aller se balader, de prendre l’air. L’infirmier est un homme, adorable, on papote un peu. Ma température est bonne. J’ai toujours du mal à manger, je picore.

J+9 – jeudi: prise de sang aux aurores (on connait ça hein !) et j’ai la bonne surprise de recevoir les résultats à 10h30. On finit de nous préparer, on rend l’appart et on file à la clinique, plein d’espoir de pouvoir enfin rentrer ! Après une petite attente, le grand chirurgien me prend entre 2 patientes et m’annonce que je peux rentrer ! Les résultats sont bien meilleurs ! Je dois tout de même surveiller pendant encore 15 jours et lui envoyer toutes mes analyses pour s’assurer que tout disparaisse bien. Nous prenons donc la route après un léger déj et arrivons chez mes parents dans la soirée.

J+10 – vendredi: Ce jour est un grand jour ! J’ai l’honneur de vous annoncer être enfin passée sur le trône (première fois depuis 10 jours !). Malgré les appréhensions, tout se passe plutôt bien. Je me sens mieux, je mange encore très peu mais je tiens le bon bout !

J+11 (samedi) à J+19 (dimanche suivant): Je me sens bien. J’arrive à sortir faire une balade d’une heure chaque jour, même si je marche assez lentement. Ma mère est en congés et on s’occupe toutes les 2. Je n’ai plus mal en mangeant alors je retrouve un petit peu d’appétit. Je continue à perdre du poids chaque jour et en suis à -5kg, parfait avant les fêtes 🙂 J’ai pu arrêter les antibios dans la semaine, ainsi que les injections de Lovenox (anti coagulants) que j’ai fini par me faire toute seule à la fin :-). J’ai encore mes pansements, les fils ont du mal à partir au point que ma sœur, qui est infirmière, décide de me les retirer à J+19 (ce qui est déjà très tard, mais comme ils étaient supposés être résorbables…), mais les cicatrices sont vraiment belles et d’ici quelques jours je devrais pouvoir arrêter les pansements 🙂

En tout j’aurai donc été arrêtée 5 semaines, et j’ai ensuite prévu de prendre la semaine du nouvel an pour aller à la montagne respirer le grand air ! Pas de ski pour moi cette année mais de belles balades en perspective.

La prochaine étape dès demain avec un dosage hormonal, suivi d’échanges de mails avec Hope en espérant que le décapeptyl fonctionne. Je la revois le 10 janvier pour un bilan complet de reprise après l’opération. L’année démarrera donc sur les chapeaux de roue pour nous !

Un train peut en cacher un autre

Well well…

Quand une 4eme opération se prépare, qu’une 5eme est déjà dans les tuyaux. Que t’as déjà hâte que les 3/4 prochains mois soient loin loin derrière toi.

C’est le moment que DNLP choisi, comme ça normal, pour te balancer…roulement de tambours…une opération du genou!

Je suis ressortie de l’IRM avec une telle rage. Quand t’essaye de sortir de ce pu**** de tunnel et que t’es systématiquement rabattue au sol.

Alors certes, c’est pas la fin de monde – c’est pas à faire en urgence, mais c’est ça de plus. C’est 3 semaines d’immobilisation et 6 avec une attelle. Et ça fait vraiment chier!

Bref, 2018 ne sera définitivement pas mon année (mais… j’oubliais, 2013, 2014, 2015, 2016 et 2017 non plus!).

Appel à participation . Communauté de patients pour la recherche : Première étude dédiée à l’endométriose.

https://wp.me/p50weY-Bp

That’s the plan !

Mercredi.

Hope est toujours aussi souriante dans son grand (trèèès grand) nouveau bureau. Elle n’a pas encore installé les pieds de son canapé et les stocke au milieu du bureau – on dirait des quilles de molky qui trainent – histoire de se faire une petite partie entre 2 patientes.

On se lance dans le debrief – elle est plutôt satisfaite du retour du Grand Professeur à Bordeaux. On parle du plan d’attaque pour la suite:

• Problème d’endométriose (inflammations / terrain globalement pas terrible pour l’accueil d’un embryon et problème d’accessibilité de l’utérus pour les transferts): devrait être être grande partie réglé par l’opération à Bordeaux.
• Problème de non réaction au blocage hormonal: J’arrivais avec l’espoir de rester en blocage sous pilule et ne pas retenter une Xième injection de Decapeptyl qui ne fonctionne pas… mais c’était sans compter l’insistance de Hope. Pour elle, mon problème vient du fait qu’avec l’endo et mon corps qui en a pris plein la tronche, j’ai du mal à éliminer naturellement certains gros follicules, qui continuent à produire des hormones et empêchent le blocage. Alors on va tenter un truc. On va bien refaire l’injection de Deca, environ 3 semaines avant l’opération. Cela laisse le temps au produit de commencer à faire effet. Et pendant l’opération, Pr Exotique pourra ponctionner le ou les follicules récalcitrants et hop plus de production d’hormone. En tous cas, on l’espère ! On contrôlera tout ça mi décembre, environ 3 semaines après l’opération. Si le plan a fonctionné, on poursuivra comme ça en vue d’un transfert au top. Si malheureusement, le résultat n’est pas au rendez-vous, je reprendrai la pilule, qui me bloque mais reste pas terrible pour la préparation d’un transfert…
• Problème d’adénomyose: On croise très fort pour que le Decapeptyl fasse effet et mette un bon gros coup à cette foutue adenomyose. On contrôlera tout ça le 10 janvier. Si cela a bien fonctionné, on pourra se préparer à retourner en RT pour fin janvier / mi février. Si par contre l’adénomyose reste trop présente en janvier, on lancera la 5ème opération avec son super acolyte, ultra spécialisé en micro chirurgie de l’utérus. L’objectif sera alors de retirer les cryptes d’adénomyose et nettoyer au maximum mon utérus. Cela pourrait se faire par voie vaginale, en ambulatoire. Et la programmation d’une telle intervention semble pouvoir se faire très vite (2/3 semaines). Un potentiel transfert pourrait ensuite s’envisager environ 1 mois après, soit en mars.

Reste plus qu’à expliquer tout ça au Pr Exotique, et qu’il accepte de réaliser la ponction des follicules pendant l’opération. Du pipi de chat selon Hope. Il n’y aurait pas de raisons qu’il refuse…

En tous cas, on a un sacré plan en béton avec tout ça. La RT n’a qu’à bien se tenir !

 

 

Opération bordelaise activée

Ce mois de septembre a été marqué par de nombreuses rentrées PMesque autours de moi et aussi de belles nouvelles – et je me réjouis vraiment du fond du cœur pour vous les copinettes.

Ici j’ai fait ma rentrée au soleil du Sud Ouest, a écouter un accent presque tout aussi chantant que celui des locaux.

Le chemin continue de se dessiner, doucement mais sûrement. Me revoilà donc dans les starting-blocks pour une 4eme opération, qui sera, peut-être suivie d’une 5eme (nous en saurons plus dans quelques jours selon ce que nous dira Hope).

The docteur de Bordeaux m’operera le…28 novembre ! A quelques jours près, nous aurons « fêté » (grosse teuf en perspective j’annonce) nos 5 ans d’essai et presque 6 ans de galères suite au diagnostic de l’endomètriose.

Pour lui, pas de doute, la maladie est très présente et l’opération est nécessaire, même s’il ne s’est pas montré très optimiste quant aux chances de grossesse post intervention. Selon lui, il y a peut être un autre facteur bloquant qui expliquerait les échecs d’implantation (12 embryons a notre actif). Mais lequel? Mystère…Mais nous on croit en Hope alors on ne se décourage pas ! Il confirme en tous cas que l’intervention permettra de libérer mon utérus et donc de le rendre bien plus souple et accessible pour les transferts, de réduire les effets digestifs de mon endo en retirant une partie de mon rectum (on devient très intimes la d’un coup), et de réduire les douleurs et les inflammations. Il interviendra aussi sur ma vessie dont certains nerfs sont bien emmêlés dans les adhérences et peuvent aussi me provoquer des envies pressantes.

L’équipe sur place a été top et a tout fait pour me faciliter la vie et m’éviter de me déplacer 3 fois avant l’opération. Je viendrai donc 2 jours avant pour voir le chirurgien digestif qui interviendra a la toute fin de mon opération et l’anesthésiste. Je serai hospitalisée une bonne semaine – mais la méga good news c’est que j’ai pu demander une chambre seule et un lit accompagnant pour que chéri vienne passer quelques jours avec moi 😊. Je serai ensuite arrêtée un mois si tout va bien. On a plus qu’à croiser pour que tout aille bien !

L’autre méga good news c’est que nous pourrons reprendre la chemin de la PMA seulement 2 mois après l’opération ! J’attends quand même d’en rediscuter avec Hope pour avoir son avis parce qu’elle nous avait parlé d’un délai beaucoup plus long de son côté… Et tout cela dépendra aussi bien-sûr de la 5eme éventuelle opération pour retirer les cryptes d’adenomyose.

Je revois Hope très bientôt pour débriefer du rendez-vous Bordelais et préparer la contre attaque de 2019.

C’est fou comme j’ai hâte que cette opération arrive, que cette année 2018 se termine et que nous puissions, peut être, démarrer 2019 sous de meilleures hospices.

Allons boire un Bordeaux à Bordeaux

Ce qui devait arriver arriva.

Je vais finir alcolo avec toutes ces histoires. L’intervention à Bordeaux se confirme, c’est un signe.

10 juillet: Hope est toujours tout sourire, du moins jusqu’à ce qu’elle voit le compte-rendu de mon dosage hormonal de la veille. L’estradiol ne baisse pas. Le blocage inexistant. Le decapeptyl ne fonctionne vraiment plus chez moi. On oublie le transfert en septembre. Malgré ce super taux pourri, j’ai quand-même droit à ma petite écho endo chatalle (ça ne se refuse pas!). Et la, c’est le drame. J’ai un énorme follicule qui fou la merde et surtout surtout l’adenomyose forme désormais des minis cryptes que je n’avais jamais eu avant, signe qu’elle se développe et que c’est vraiment la merde. Mais est-ce que tout ça va s’arrêter un jour???!!! Résultat des courses, j’ai tiré le ticket gagnant et j’ai droit à:

• un aller / retour gratuit pour aller voir le Pr Exotique à Bordeaux (et en profiter pour me bourrer la tronche histoire d’oublier tout ça). Le retour de Hope est sans appel. Il n’est plus question de tourner autour du pot. On aura tout essayé pour éviter the big opération (comprenez retrait des kystes et de toutes les lésions d’endo y compris dans le rectum), mais il faut se rendre à l’évidence, maintenant que mes ovaires en sont au stade d’abricot flétris, après 5 ans d’échecs, des difficultés d’accès à mon utérus et des symptômes d’endos toujours présents, il est temps de passer aux choses sérieuses et de venir passer un bon coup de karsher dans tout ça. Elle est formelle, les chances de grossesse post opération dans un cas d’endo très sévère comme le miens sont vraiment bonnes. Bon…

• Potentiellement une autre opération, après la big one – à domicile cette fois (non pas que je n’aime pas Bordeaux mais je vais déja perdre mon premier bras avec le Pr Exotique, j’aimerais bien garder le 2ème – ça pourrait me servir si un jour un embryon décide de s’accrocher dans mon doux utérus plein de cryptes). L’objectif cette fois-ci sera de retirer les cryptes fameuses par micro chirurgie et rendre mon utérus comme neuf. Il parait que les taux de grossesse sont de 80% post chirurgie pour les femmes avec un parcours comme le miens. Bon…

Et la reprise de la PMA dans tout ça? Parce que ces 5 années commencent à être longues. Mes amis ont presque tous eu 2 enfants et bradent leurs affaires de bébés parce que plus de grossesse programmée. Comment je vais faire pour habiller mon gamin gratos moi?? Il est vraiment temps de faire quelques choses. On nous parle d’un délai d’environ 1 an après la première opération, peut-être un peu moins selon ce que le chirurgien me fera vraiment et selon la façon dont je récupère.  Les habits bébés auront eu le temps d’être vendus en brochante d’ici la !

Et sinon, dans la vraie vie, je vais plutôt bien. J’ai l’impression que le mélange Décapeptyl / Lutenyl en continu / canicule est un anti-dépresseur assez puissant. Presque plus de crises d’angoisse, plus de pleurs ou de pensées négatives. Je bosse à nouveau énormément, ça aide surement à penser à autres choses. Je n’ai plus d’émotion lorsqu’on m’annonce une grossesse ou qu’on me parle de bébé. Je continue à réfléchir à ma reconversion professionnelle. Depuis quelques mois, mes problèmes digestifs ont énormément diminués (en lien avec l’endo qui a diminué elle aussi et les kystes qui sont plus petits), et croyez moi, ça change toute une vie !

Bref, j’essaye d’être présente dans ma vraie vie – et moins dans la vie parallèle qu’est celle de l’endo et la PMA.

Je vous souhaite un bel été et rendez-vous à Bordeaux mi septembre !