FIV DO – TEV 2

Nous revoila dans le game ! Enfin presque presque presque.

Après des échecs successifs de blocage via Decapeptyl, Hope a voulu tenter le tout pour le tout sans vraiment m’expliquer le pourquoi du comment (ce qui a causé de sacrées crises d’angoisse ces dernières semaines au passage).

Lors de mon dernier contrôle en février, mon taux d’oestrogène était trop élevé pour que le blocage soit vraiment confirmé et en même temps pas complètement haut non plus. Hope a donc tenté de mettre le Deca à l’amende en déclenchant mes règles via Luteran.

Et ca a payé ! A J5, j’avais un taux d’oestrogène le plus bas depuis plusieurs années… ! Et surtout un utérus qui « commence à ressembler à quelques choses et a être super beau » dixit Hope.

Le deca est en fait très long à se mettre en place chez moi et on n’a aucune maitrise sur la durée de blocage (normalement 3 mois pour du 11,25 mais chez moi cela peut durer que quelques semaines). Résultat, je suis repartie du rendez-vous avec un plan d’attaque en béton: On essaye de profiter un maximum du blocage, chaque semaine de gagnée permettra à mon utérus de se débarrasser d’un petit peu plus de cette pourriture d’adenomyose et maximisera encore un petit peu plus nos chances d’accroche. Mais pour autant il faut s’assurer que je ne reste pas sans blocage. Je dois refaire une PDS de contrôle mardi et nous aurons 2 options. Soit l’effet du Deca s’estompe, et je démarre le protocole pour le TEV, soit le Deca est encore en action, et je recontrôle la semaine suivante, et encore la suivante et ce jusqu’à ce que le blocage s’arrête, puis TEV.

Nous devrions donc pouvoir repartir sur le ring dans les prochaines semaines !!!

 

 

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La belle journée à Bordeaux

Le temps file. Déjà 3 mois et demi que je suis passée au bloc.

J’ai revu le grand professeur Exotique à Bordeaux. Toujours aussi calme, posé et souriant. Sa secrétaire est une crème, tout aussi souriante et hyper attentionnée. Une bouffée d’air que d’aller les voir. J’ai assez peu attendu.
Il m’a fait un touché vaginal et m’a posé tout plein de questions sur ma santé, comment je me sentais, les évolutions depuis l’opération.
Il a balayé de manière très rassurante mes quelques craintes:
– je suis encore assez fatiguée.
– –> c’est normal, l’opération était très lourde et mon corps a subi une véritable onde de choc d’après lui. Il faut du temps pour récupérer mais cela devrait bien se passer.

– j’ai eu des douleurs pendant les seules règles que j’ai eu depuis l’intervention, puis des petites douleurs par ci par la qui me laissent entendre que l’endometriose est toujours la.
– —> la encore, rien d’anormal. Avoir des douleurs pendant ses règles n’a rien de surprenant. Il faut juste veiller à ce que celles ci ne soient pas trop importantes ou qu’elles ne s’installent plus comme avant en dehors et pendant les cycles. Si je sens le moindre signe qui laisse penser que cela se redéveloppe, il m’enverra passer un IRM de contrôle et m’invite à revenir le voir au plus tôt.

– Petits soucis digestifs. Pour faire simple, je suis soulagée de ne plus être sujette aux diarrhées permanentes (je n’arrivais entre autres plus à me retenir lorsque j’avais envie d’aller aux toilettes, ce qui rendait mon quotidien un peu chaotique), mais pour autant ma digestion est encore très loin d’être parfaite. Il peut m’arriver d’aller aux toilettes 10 fois par jour et j’ai énormément de gazs (vraiment énormément!!).
– —> la encore, il a pris le temps de m’expliquer que mon opération avait été conséquente et qu’il ne fallait pas oublier qu’ils m’avaient retiré 10cm de colon et de rectum. Mon rectum étant désormais plus petit, la partie basse de mon colon doit s’habituer et prendre la fonction de mon bout de rectum manquant. Cette zone va s’elargir et developper des cellules aussi sensibles que celle présentes dans le rectum. Tout cela aidera à reguler non pas la digestion mais les selles. Il faut compter environ 1 an pour que cela se remette bien comme il faut.
Pour les gazs par contre, je n’ai pas posé la question par oubli…Je suis persuadée que cela est plus lié à mon alimentation et à mon stress. Je vous en dirai plus très bientôt sur le sujet 🙂

En conclusion, pour lui tout va bien! J’ai le feu vert pour repartir sur le doux chemin de la PMA avec confirmation de la consigne de maintenir un blocage hormonal le plus constant possible (hors protocole PMA évidemment). J’en ai profité pour lui parler des mes difficultés avec le Decapeptyl, et il m’a confirmé que, hors traitement PMA, il faudra privilegier la pilule (le deca est trop fort et n’apporte rien de plus). Pour un blocage FIV ou transfert, il m’a tout de même laissé entendre que cela restait le traitement de prédilection…

Je suis invitée à revenir le voir dans 1 an pour refaire un point sur ma santé et il reste à disposition s’il y a le moindre soucis d’ici la.

La cerise sur le gâteau de cette belle journée aura été de tomber nez à nez avec ma copine de galère, qui a été opérée par le Pr Exotique le même jour que moi. Nous n’avions fait connaissance qu’à la fin de notre hospitalisation (étant restées toutes les 2 dans nos chambres une bonne partie du temps), et le départ ayant été un petit peu chaotique pour ma part nous n’avions pas eu le temps ni l’occasion d’échanger nos numeros. J’ai beaucoup pensé à elle après l’opération dans pouvoir savoir comment elle allait.
On était vraiment contentes de nous revoir. On s’est retrouvées avant mon train dans le centre de Bordeaux et on a discuté un petit peu de tout et de nous. Et cette fois on a échangé nos numéros 🙂

New York baby!

Ou comment un séminaire pro se transforme en super thérapie intensive.

Déjà 6 jours que mes petites petons ont foulés le sol américain.

Une vraie bouffée d’oxygène !

J’ai rencontré des gens tellement bienveillants. A la mode américaine, certes. Tout est beau. Tout le monde est génial. Mais c’était exactement ce dont j’avais besoin la, tout de suite, maintenant. Appartenir à une équipe. Rencontrer des gens qui ne me connaissent pas, ne connaissent pas mon parcours et avec qui j’ai pu parler de tout et n’importe quoi, sans préjugés. J’ai rigolé de bon cœur, je me suis sentie à ma place.

Bon ça ne m’a pas empêché de prendre 2 rendez-vous avec une psy spécialisée en infertilité / suivi pma à mon retour. Je me suis enfin lancée! Parce que je sais que la parenthèse enchantée va bientôt se refermer et qu’il faudra revenir à la réalité.

Cette même réalité ne m’a d’ailleurs pas complètement quitté ces quelques jours.

Après avoir parcouru les forums et blogs en long, en large et en travers, j’avais conclu qu’il fallait que j’arrête le Luteran lundi (11 mars). La notice indique une arrivée des règles sous 7 jours en moyenne. Certaines pmettes parlent de 4 jours. De quoi me laisser le temps de finir mon séjour et de planifier mon rendez-vous avec Hope à mon retour.

Sauf que les 4 à 7 jours se sont transformés en 1 jour et demi ! Et me voila donc à l’autre bout du monde a essayer de planifier un rendez-vous avec Hope. Rendez-vous qui tombe pile sur un jour de formation la semaine prochaine. Impossible de décaler. C’est à prendre ou à laisser. Et bien, j’ai pris. Et comme le disaient mes amis americains ce matin «don’t stress what you cannot control».

La nouvelle la plus géniale depuis un bout de temps, je ne ressens depuis ce début de cycle! Aucune douleur, rien. Rien de rien. De rien de rien… :):):) Un vrai bonheur. Pourvu que ça dure et que ça présage le meilleur pour mon rendez-vous avec Hope la semaine prochaine.

Le poisson dans le filet

Il parait que je vais mal.
Il parait que je dois me faire aider.

Effectivement, je pense que je ne suis pas au top de la forme moralement.
J’ai l’impression d’être un poisson pris dans un filet resté en pleine mer. Je vois les autres poissons avancer, vaquer à leur occupations. Et moi je suis prise au piège dans ce filet mais personne ne me voit. Je n’ose pas leur faire signe et leur dire que je suis la parce qu’ils ne peuvent rien pour moi.

Et surtout cette étrange sensation de regarder ce poisson pris au piège que je suis et d’être moi-même impuissante. Comme si j’observais ma propre vie sans véritablement la vivre.

L’homme est parti dans sa belle capitale européenne depuis maintenant plus de 6 mois, il profite de cette expérience et a beaucoup de mal (à juste titre!) à tout vivre d’un coup. Il ne peut être à la fois plongé dans sa vie exaltante la bas et en même temps resté focus sur nos projets et nos difficultés ici. C’est un trop grand écart… alors entre nous c’est très compliqué. On a du mal à se comprendre.

L’ infertilité et les problèmes de santé ont fait ressortir mon manque de confiance. Je me sens incapable, je ne me sens pas femme, encore petite fille, je me sens faible et dépendante. J’ai perdu mon innocence et ma liberté.
Cela a un impact très fort sur ma relation avec les autres, avec mon entourage proche ou moins proche. Au début je parlais assez facilement de la PMA, de nos difficultés parce que cela m’aidait et que je voulais partager mon quotidien avec mes amis et ma famille. Mais le temps a passé, les échecs se sont succédés et je n’ai plus rien a raconter. Alors je m’éloigne. Je n’appelle pas, parce que ca impliquerait de devoir prendre des nouvelles. Entendre le bonheur des uns, les détails du déroulement de la grossesse des autres, ou encore les difficultés de certains. C’est trop pour moi. Et puis donner des nouvelles impliquera aussi à un moment que j’en donne de moi. Sauf qu’encore une fois je n’ai pas envie de donner de mes nouvelles car il ne se passe rien dans ma vie qui vaille le coup d’être raconté.

Je me sens terriblement mal au boulot. Je ne me sens pas à ma place. J’ai une charge de travail équivalente à 2 jobs que je dois cumuler avec mes rendez-vous PMA et endo et je suis en train d’imploser. J’ai été absente 4 mois l’année dernière et j’ai rempli mes objectifs de l’année pleine. En entretien ma chef me félicite, me dit j’ai fait une super année et que je tiens la boutique et mon équipe. Puis je reçois la version électronique de ce même entretien, et je vois qu’elle m’a noté comme «au niveau». Tu considère donc que d’avoir rempli tous tes objectifs en 8 mois au lieu de 12 est normal? Tu considère que de bosser tous les jours de 8h30 à 21h, pendant tes arrêts maladie et certains weekend, tout cela est donc normal?
Et a côté ça, le poisson que je suis se sent à véritablement pris au piège. Parce que je gagne bien ma vie, parce que je peux m’absenter quand j’en ai besoin pour aller à mes rendez-vous PMA (vive le rendez-vous mardi à 15h!). Ai-je pour autant envie de quitter tout ça?

Depuis ma reprise en janvier, j’ai fait un malaise, et de très nombreuses crises d’angoisses. Je vis avec une boule de stress permanente au creux de moi. J’ai eu l’impression de devenir folle des dizaines de fois. Envie d’en finir parfois. Ma tête tourne, mon rythme s’accélère. Je cours partout, tout le temps. Des weekends ou je ne suis jamais chez moi parce qu’on a toujours des tonnes de choses de prévues, le boulot, la PMa, l’endo. Ma vie est une to do list géante qui n’en finit plus de s’allonger. Et pourtant, il ne se passe rien.

Mais je ne sais pas comment faire pour que cela s’arrête…

Je me suis tout de même décidée à aller voir un psy. Pas convaincue, mais qui sait…

Bref, je fais MA pma à MA sauce

Suite à mon dernier article, vous avez été nombreuses à me demander si la PMA continuerai quand-même pour nous et si je continuerai à écrire par ici.
La réponse est oui, double oui.

Nous n’avons clairement pas encore dit notre dernier mot en PMA. Peut-être que ça viendra bientôt. Peut-être qu’on ne nous laissera pas le choix.
J’en ai marre, c’est sûr. Ce parcours m’épuise physiquement et moralement, c’est une évidence. Et l’espoir que les FiV finissent enfin par fonctionner s’amenuit clairement.
Mais, parce qu’il y a 3 mais:
1. Nous avons encore confiance en Hope et nous savons que tant qu’elle dira qu’on peut continuer c’est qu’il y aura encore un minime espoir. Et à l’inverse nous savons aussi qu’elle saura nous dire stop si ce n’est plus la peine.
2. Il nous reste 3 jolis blastos en RT et à ce stade nous n’envisageons pas de les abandonner à leur sort.
3. Se lancer dans le parcours d’adoption n’est pas incompatible avec la poursuite de la PMA.

J’ai donc bien sagement pris le Luteran que Hope me demandait de prendre. Sans trop savoir ou elle voulait en venir. J’ai patienté jusqu’à son retour de congés pour m’entendre dire par son secrétariat «prenez bien votre Luteran pendant 10 jours et Hope vous verra à votre prochain J4 ou J5», oui mais pourquoi? Pourquoi vouloir ré enclencher mes règles alors qu’on cherche justement à les bloquer. Pourquoi se voir si tôt dans le cycle? La réponse n’a pas été plus claire que «Hope veut vous contrôler à J4/J5 pour décider de la suite». Avec ça je suis bien avancée !

Alors j’ai décidé que j’allais faire les choses telles qu’elles me convenaient, parce que Fuck tout ça.
Il est certain que je ne reprendrai pas de Decapeptyl. 6 échecs, des crises aigues de dépression et un produit que j’aurai du prendre au maximum 9 mois cumulés dans toute ma vie et que j’ai du prendre pendant facilement 3 ans…Merci mais non merci. Et cette fois, je ne céderai plus.

Et parce que je n’en peux plus d’avoir mon agenda rythmé par la vie pmesque et mes problèmes d’endo depuis plus de 6 ans, j’ai décidé de prendre le Luteran plus longtemps que prévu, sans le dire (oh la vilaine). On m’a proposé un déplacement pro à New York pendant 8 jours qui, calculs faits serait tombé pile pendant mon J4/5. Sauf que ce déplacement j’avais envie de le faire (et aussi les 2 jours en mode touriste après le séminaire :)) Je vais donc arrêter la prise du Luteran pendant mon déplacement, laisser J1 arriver tranquillement et pouvoir prendre rendez-vous avec Hope à mon retour, tout aussi tranquillement.
Peut être qu’elle m’engueulera, ou peut-être pas. Et comme je sais pas ou elle veut en venir, pas de scrupule !

La suite donc, devrait se décider dans le bureau de Hope d’ici 10/15 jours. Transfert y aura t-il et quand? Sur cycle spontané peut-être?

En attendant je vais arrêter de penser à tout ça et je vais aller faire une cure de m&ms peanut butter, de cronuts et de cookies moelleux géants :):) La belle vie quoi 🙂

(Article écrit dans l’avion dimanche)

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Bye PMA

(Pour un temps du moins)

Après quelques phases d’angoisse très sympas, je finis par me détacher un peu de tout ça.

Avec chéri, on a décidé de partir sur d’autres projets et de se lancer dans le nouveau monde de l’adoption. Le sujet était resté tabou entre nous. Lui étant un profond optimiste et très ancré dans le présent (se projeter dans le futur, à quoi ça sert vu qu’on y est pas!), imaginer que la PMA pourrait ne pas être une solution qui fonctionne pour nous n’était pas envisageable pour lui.

Alors quand notre couple à failli voler en éclats, il a fini par réfléchir et constater que 5 ans et demi d’essai bébé sans aucune perspective à ce jour, ca commencait a ne plus être le plan le plus fiable pour fonder notre famille.

De mon côté, j’avais commencé à y réfléchir depuis bien longtemps. Je n’étais pas forcément convaincue d’être prête, sûrement aussi parce que je savais que du côté de chéri, il n’y avait pas d’écoute et de volonté d’y aller. Et parce que j’avais très peur de ne pas me sentir mère, de ne pas y arriver, de ne pas éprouver les mêmes sentiments vis à vis d’un enfant adopté.

Mais ce début d’année a tout changé.

J’ai perdu mon grand-père. Il se trouve que j’adorais mon grand-père, vraiment beaucoup et que sa disparition m’a beaucoup affecté. Mais voila, il se trouve également que mon grand-père n’était pas mon grand-père biologique.

Mes grands-parents biologiques ont divorcé lorsque mon père était ado, et ma grand- mère à refait sa vie. L’entente avec ce nouveau mari et mon père et ses frère et sœur s’est tellement bien passée que mon papi a fait le choix de les adopter.

Et voila comment je me suis retrouvée avec 3 papis officiels!

Vous devez vous demander pourquoi je vous raconte tout ca?

Et bien parce que mon papi biologique a toujours été très distant, et globalement absent. Pas qu’avec moi. Avec ses enfants, avec tous mes cousins/cousines.

A l’inverse mon papi d’adoption a été tellement présent, qu’il a toujours été à mes yeux mon vrai papi, tout comme il a été un vrai père pour mon papa. Il s’est occupé de nous, nous a emmené en vacances, nous a ouvert sa vie et nous a partagé ses passions.

Sa disparition m’a fait réfléchir à ces questions que je m’étais toujours posée d’assez loin. Et j’ai pris conscience que le lien biologique ne fait pas tout. Que la relation parent / enfant se créée. Cela parait tellement basique, mais je crois que j’avais besoin d’un déclic.

Alors pourquoi ne pas créer notre histoire autrement ?

Bien-sûr, cela se prépare, se réfléchi, se mûrit. Cela amène aussi d’autres questions, celle du mariage notamment.

Mais aujourd’hui nous sommes prêts à tout mettre en place pour que ce beau projet aboutisse.

Rendez-vous est pris pour la réunion d’information le 11 juin prochain auprès de notre département.

Nous ne tirons pas un trait sur la PMA, nous avons encore 3 blastos qui nous attendent en RT, mais je pense que nous avons besoin d’un break.

C’est avec plaisir que j’echangerai avec celles d’entre vous qui ont choisi de s’orienter vers cette autre voie !

Opération endometriose – bilan à 3 mois

Voilà déjà presque 3 mois que je me suis fait opérer. Le temps fuse !

J’ai retrouvé du poil de la bête. Pas encore trop de poids (même pas du tout en fait… je suis toujours a -6/6,5kg par rapport à mon poid d’avant l’opération). J’ai donc trouvé la solution régime miracle avant l’été les filles !

Je me sens tellement libérée de ne plus avoir (ou quasiment plus) de troubles du transit – je peux prendre les transports sans stress, aller voir du monde sans me mettre la pression de savoir comment je vais pouvoir aller aux toilettes dans la soirée tout en restant discrète. Je n’ai plus mal, je n’ai plus de diarrhée et surtout j’arrive à me retenir! De ce côté là, je revis !

Côté douleurs dans l’abdomen et le bas ventre, je pense que je ne serais jamais complètement sortie d’affaire. Attention, je me sens la aussi vraiment beaucoup mieux mais j’ai encore des douleurs légères le matin ou dans certaines positions. J’ai eu mes premières règles début février – sûrement liées à l’injection de decapeptyl du 23/01 et j’ai eu vraiment mal. C’est passé avec plusieurs Doliprane. Mais ça a suffit pour me mettre un petit coup au moral. Il va falloir faire avec.

Et alors par contre, j’ai prévu de vous faire un petit article sur le decapeptyl parce que de ce côté là c’est vraiment la cata. Pas tant d’un point de vue physique mais moral. Ces injections me font littéralement vriller les premières semaines. Je me mets à broyer du noir, mon esprit vacille, j’en veux à la terre entière, je ne maitrise plus rien, j’ai l’impression d’être folle, d’être un poisson rouge dans un bocal… J’ai même remis en question mon couple…

Et ça c’est quand le Decapeptyl ne marche pas, j’ose pas imaginer ce que ça serait si ça marchait !

Côté physique, je me sens très fatiguée et très stressée mais je pense que ça n’a plus rien à voir avec l’intervention. Je travaille juste beaucoup beaucoup trop, j’ai pas été chez moi un weekend depuis début janvier et les issues plus que bouchées de la PMA y sont sûrement pour beaucoup.

Je revois le Pr Exotique la semaine prochaine. J’espère avoir sa vision quant à mes différents échecs de blocage via Decapeptyl.

Donc globalement sur le plan physique les nouvelles sont plutôt bonnes. La suite au prochain épisode!

Decapeptyl 6 : endopmette 0

Perdue, je suis.

Pour la première fois je ne comprends plus ou Hope veut nous emmener.

Après les épisodes de début d’année et un énième échec de blocage au Décapeptyl, j’avais baissé la tête et lui avait fait confiance. Comme ma copine endolorie, je suis repartie sur 10 jours de pilule, puis une injection de Deca dans les fesses, puis mes règles.

Quelques semaines, un contrôle échographie et PDS plus tard, rebelotte. Retour à la case départ, et comme d’habitude nous n’avons pas touché les 20 000€…

Le blocage semblait très limite le 19 février mais Hope semblait optimiste. Sûrement un reliquat de follicules qui était en bout de course et n’allait pas tarder à disparaitre. Elle me represcrit tout de même une PDS à faire le 21 et la c’est le drame. Mon cycle redémarre comme si de rien n’était, tranquille Emile. Les follicules se développent et l’oestrogene flambe…

Mais what the fuck ???

Je ne comprends pas pourquoi. Je ne trouve rien nul part, aucun témoignage qui remonterait le même problème. Je suis donc la seule à qui un truc pareil arrive ? Hope reste évasive sur les causes potentielles. Je pense que nous en sommes au moins au 6eme échec de blocage foiré via le Deca. Ca ne s’explique manifestement pas.

Le programme pour la suite, encore plus incompréhensible: lutenyl (coucou Lucienne!) pendant 10 jours, puis on attend J1 et je suis supposée la revoir entre J5 et J7.

Mais je n’ai pas pu la voir pour comprendre lorsque ces résultats sont tombés, tout s’est fait par messageries interposées avec son secrétariat le jour des obsèques de mon grand-père…Autant vous dire que j’avais la tête ailleurs.

Si j’ai bien compris, l’idée de départ était de me bloquer pendant au moins 2 mois pour réduire au max l’adenomyose. Mais qu’est ce qu’on fait si le blocage ne marche pas et que cette attente qui n’en est pas véritablement une produit l’effet inverse? Je sens mon endometriose/adenomyose qui se réveille, je sens que ça tiraille. Et pourquoi redeclencher mes règles avec l’arrêt du Lutenyl alors que j’aurais peut-être pu le prendre en continu pour tenter un blocage par ce biais la? Et est ce qu’on va pouvoir le faire un jour ce transfert ??

Évidemment, vacances scolaires, elle sera de retour la semaine prochaine et je reste avec mes questions sans réponse et mes crises d’angoisse que tout ce parcours ne nous mène à rien.

Je suis preneuse de toutes vos idées même complètement saugrenues qui pourraient expliquer cette merdasse?

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Rappelez moi d’arrêter de faire des plans sur la comète

Rappelez moi d’arrêter de faire des plans sur la comète

Rappelez moi d’arrêter de faire des plans sur la comète

Rappelez moi d’arrêter de faire des plans sur la comète

J’imaginais pouvoir repartir au front dans les prochains jours – je me disais qu’en 2019 les choses rouleraient. Que les choses allaient aller mieux et seraient peut être enfin plus simple.

Au lieu de ça, je sors de chez Hope et j’ai envie de pleurer.

Mon corps va beaucoup mieux, c’est indéniable. L’endometriose a (pour longtemps j’espère) battu en retraite. Mon utérus ressemble à…un utérus et non plus a un carambar machouillé. Les bulles d’adenomyose ont bien réduit et Hope ne m’a « jamais vu aussi belle ». Exit l’opération de l’utérus pour le moment donc.

C’est vraiment génial mais la tout de suite je n’arrive pas à me réjouir.

Parce qu’il y a toujours un putain de mais.

Impossible de me bloquer. Le decapeptyl avait pourtant commencé à faire effet et la prise de sang le prouvait mi décembre. Mais celle de ce matin montre que le cycle bafouille et commence a repartir tout seul…allons bon. Impossible d’envisager un transfert dans ces conditions. « Il faut que vous soyez prête ».

Je dois donc refaire un dosage lundi – qui dans tous les cas sera soit merdique soit super merdique. Dans le meilleur des cas j’ai droit à une plaquette de pilule suivie d’une injection de deca et dans le pire des cas ça sera lutenyl, puis pilule, puis deca. Le choix du roi? J’avais pourtant pas eu la fève…

J’ose un timide « et quand est-ce qu’on pourra…? »

La reponse fuse sans que je n’ai eu besoin de finir ma phrase… Avril…Mai…et encore…

Nous voilà donc répartis pour un tour! Et toujours pas de bébé en 2019…

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